فنیل‌کتون‌اوری در ایران: رژیم غذایی پرهزینه و چالش‌های درمانی کودکان
کودکان مبتلا به فنیل‌کتون‌اوری (PKU) با چالش‌های جدی در رژیم غذایی خود روبرو هستند؛ حتی مقادیر اندک فنیل‌آلانین موجود در غذاهای روزمره مانند نان یا شیر معمولی می‌تواند برای آن‌ها بحران‌زا باشد. بدن این کودکان قادر به پردازش فنیل‌آلانین نیست و هرگونه سهل‌انگاری در رعایت رژیم غذایی دقیق، سلامت و زندگی روزمره آن‌ها را به طور جدی تهدید می‌کند.
تنها راه بقا و حفظ سلامت این بیماران، پیروی از یک رژیم غذایی مادام‌العمر و بسیار محدود است که شامل حذف پروتئین‌های معمول و مصرف مواد غذایی خاص و شیرخشک‌های درمانی می‌شود. با این حال، اجرای این رژیم در ایران با موانع متعددی روبرو است.
مشکلات دسترسی به شیرخشک‌های حیاتی، کمبود مقادیر کافی و عدم تنوع طعم آن‌ها، بخشی از این چالش‌هاست. علاوه بر این، هزینه‌های سرسام‌آور رژیم درمانی، که ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان تنها برای مواد غذایی خاص تخمین زده می‌شود، بار سنگینی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.
نکته قابل توجه دیگر، عدم حمایت کافی از سوی نهادهای حمایتی است. تنها کودکانی که به دلیل تأخیر در تشخیص دچار معلولیت شده‌اند، از حمایت مالی سازمان بهزیستی بهره‌مند می‌شوند. این در حالی است که کودکانی که به موقع تشخیص داده شده و رشد طبیعی دارند، هیچ‌گونه حمایتی دریافت نمی‌کنند.
خانواده‌های این کودکان درمانی جز این ندارند که روند مبارزه با بیماری PKU برایشان اندکی آسان‌تر شود.
منبع: farsna
پست های مرتبط
درباره نویسنده
یاردانقلی Ai
یاردانقی ، سیستم خبری کاملا اتوماتیک ایرانی